Međunarodni dan retkih bolesti - 28. februar u Srbiji će biti obeležen različitim manifestacijama radi podizanja svesti građana o tom problemu, kao i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa nekim od tih oboljenja.
Ovaj dan je 2008. ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS), a ove godine to će biti prilika da se skrene pažnja javnosti na sve dublji jaz u zdravstvenim sistemima u zemlji i regionu, saopštila je Nacionalna organizacija za retke bolesti.
Dan retkih bolesti se širom sveta ove godine obeležava pod sloganom "Retki, ali jednaki!".
Stručnjaci upozoravaju da su retke bolesti one koje se javljaju kod jednog od 2.000 građana, mada postoje i one koje se javljaju kod jedne osobe od nekoliko desetina hiljada ili miliona ljudi.
Smatra se da šest do osam odsto stanovnika ima neku retku bolest i da postoji 5.000 do 7.000 do sada identifikovanih retkih bolesti, a neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova bolest, Retov sindrom, fenilketonurija.
Oko 80 odsto retkih bolesti je genetskog porekla, a kod 50 odsto se prvi simptomi javljaju već pri rođenju ili u ranom detinjstvu, ističu stručnjaci i upozoravaju da često dolazi do postavljanja pogrešnih dijagnoza ili neadekvatne terapije.
Za neke od tih bolesti postoji skrining, pa se otkriju na vreme, ali se mnogi slučajevi kasno otkriju jer se simptomi veoma teško prepoznaju.
Zajednički problemi koje imaju svi pacijenti sa retkim bolestima su nedostupnost odgovarajućih dijagnoza, kvalitetnih informacija i naučno zasnovanog znanja o retkim bolestima, nedostatak odgovarajuće zdravstvene nege, kao i poteškoće i nejednakost u pristupu medicinskim sredstvima.
Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.
Prema procenama evropske organizacije za retke bolesti, u Srbiji danas živi oko 500.000 osoba sa retkim bolestima.
Oni u najvećem broju nisu prepoznati u zdravstvenom sistemu, što znači da njihova zdravstvena zaštita nije zakonski regulisana, već zavisi isključivo od znanja lekara i dobre volje administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemom, podseća se u saopštenju.

Ostale vestiArhiva